RSS Feed
Nov 30

Petición ante la Institución Nacional de Derechos Humanos

Posted on lunes, noviembre 30, 2015 in OPINION

La Clínica de Litigio Estratégico de la Facultad de Derecho,  presentó hoy ante la Institución Nacional de Derechos Humanos y Defensoría del Pueblo una petición. La Dra. Mirtha Guianze y el Dr. Juan Faroppa recibieron amablemente a Juan IMG_6481Ceretta, Tania Rey  y Laura Navarro.
El objeto es de la petición es que la Institución Nacional de Derechos Humanos y Defensoría del Pueblo adopte una resolución tendiente a :
A. Promover medidas para lograr la protección del derecho a la salud y la vida de aquellos pacientes que requieren tratamientos no incluidos por el Ministerio de Salud Pública en el FTM o PIAS, cuya indicación y pertinencia ha sido evaluada desde el punto de vista médico, coincide con las pautas de tratamiento para su enfermedad y cuenta con adecuada evidencia acerca de su eficacia y seguridad.
B. Se efectúe una recomendación tendiente a retirar los artículos 441, 454 y 455, que se detallan en apartado V, del Proyecto de Ley de Presupuesto por considerar que su aplicación, puede conducir a la desprotección de derechos fundamentales como el derecho a la salud, a la vida y el acceso a la justicia.
Documento ; petición – INDDHH.

Nov 30

Elizabeth y María José: dos razones para que el Senado no vote los 3 artículos en la Ley de Presupuesto

Posted on lunes, noviembre 30, 2015 in PRENSA, TESTIMONIOS

Dos mujeres, dos realidades muy distintas pero marcadas por la misma experiencia:
A Elizabeth le negaban un tratamiento que, meses más tarde, fue incluido. Tuvo que mover cielo y tierra, conseguir un abogado y hacer un juicio para tener una oportunidad.
A María José  le siguen negando la posibilidad de detener la progresión de su enfermedad.
Si se votan estos tres artículos, no habremos hecho nada por ellas.
Informe de Juan Gari en EL PAIS.
Solo hay que escuchar.

Nov 28

Las cartas al presidente funcionan

Posted on sábado, noviembre 28, 2015 in OPINION, PRENSA, Sin categoría

observador 28 de noviembreEL OBSERVADOR informa que ,afortunadamente, el gobierno ha decidido retomar el suministro del medicamento PERTUZUMAB a la paciente que, desde hace meses,espera por la resolución administrativa de su caso.
La solución del caso concreto deja abierta, de todas formas, la cuestión de los procedimientos elegidos  para hacer efectiva la protección del derecho a la salud de la compareciente: se la hizo transitar desde el mes de mayo por dos instancias judiciales, una petición administrativa y una carta al Presidente. Finalmente, se decide entregar el medicamento que se negó, sin estudiar el caso, en el mes de mayo.
Cuánto tiempo, imprescindible, en el tratamiento de esta paciente se perdió?
Cuántos recursos se malgastaron? Se habla del costo “imposible” de los medicamentos, pero cuántos recursos de la sociedad se fueron en gastos de abogados, tanto del MSP, FNR como de la paciente, jueces, secretarios letrados, administrativos judiciales, alguaciles, peritos, que intervinieron en los procedimientos?
Por último y, sin dejar de reconocer cuánto me alegra la decisión del MSP de continuar el tratamiento: se dan cuenta los legisladores que votarán la Ley de Presupuesto  y los jueces que están llamados a decidir en los casos concretos, que el Ministerio de Salud Pública actúa en directa contradicción con las normas que propone?
Porque, al tiempo que, por la vía de darle rango legal a los requisitos para la inclusión de tratamientos en los planes integrales,  pretende destruir la “ilegitimidad manifiesta” que supone negar un medicamento necesario a quien carece de recursos suficientes, sigue haciendo excepciones que no están fundadas en reglamentación alguna y para las que no propone un procedimiento transparente, claro, objetivo, breve,  que pueda ahorrarle a los pacientes y a la sociedad, el angustiante y costoso periplo judicial. Debe notarse que llevó el mismo tiempo dilucidar dos instancias judiciales que arribar a la solución administrativa a la que el MSP ha llegado aparentemente en el día de ayer…
Es hora de actuar con seriedad: que se retiren los artículos que buscan limitar el acceso a los medicamentos de alto costo por la vía de limitar el acceso a la justicia y que se piense en una solución integral, escuchando a todos los involucrados, abiertos a la posibilidad de encarar el problema del acceso desde diferentes perspectivas, sin perder de vista que el objetivo debe ser la protección de los derechos fundamentales a la salud, la vida y la justicia, asegurando, tal como manda la Constitución, los medios de tratamiento a quienes carecen de recursos suficientes.
 

Nov 27

Posted on viernes, noviembre 27, 2015 in PRENSA, TESTIMONIOS

En EL PAIS de hoy, los testimonios de Elizabeth y María José  en un informe de Juan Gari.
Solo hay que escuchar.

Nov 27

Qué le respondemos a este hombre?

Posted on viernes, noviembre 27, 2015 in OPINION, PRENSA, Sin categoría

Florencia Cornú

Hoy, el Diario EL OBSERVADOR, recoge en una nota que el esposo de una observador 28 de noviembrepaciente envió una carta al Presidente Tabaré Vázquez, solicitando se le permita realizar trabajos comunitarios para colaborar en cubrir el costo del tratamiento de su esposa, de 32 años, portadora de cáncer de mama.
La situación la reflejamos hace unos días, cuando compartimos con ustedes otra nota, de EL DIARIO EL PAIS, en la que se relataba que esta misma  paciente pudo iniciar su tratamiento y demostrar su eficacia, pero debió interrumpirlo al dictarse sentencia del Tribunal de Apelaciones de elpais 24 de noviembre5to. Turno , que le fue desfavorable. Desde hace meses se ha solicitado la revisión del caso por el MSP, sin respuesta.Su abogada, Carolina Rebagliatti, afirma que “Me dicen que hace un mes lo está evaluando quien los asesora a ellos desde el punto de vista técnico, que es la grado 5 de la cátedra (de Facultad de Medicina), pero el otro día fui a ver si se había expedido y me dicen que se fue a un congreso. ”
El MSP, desde que asumió la nueva administración, comenzó a estudiar caso a caso  las solicitudes en  los que gana la segunda instancia (es decir, en los que los tribunales decidieron no darle la razón al paciente y en los que, por lo tanto, no está obligado a suministrar el medicamento).   Y, si las excepciones no son arbitrarias,  está muy bien: cuando un paciente ha comenzado un tratamiento que ha sido efectivo, parece inmoral  interrumpirlo. Sin embargo, como todas las cosas hechas en forma improvisada, no funcionan bien. Si la persona que analiza todas las excepciones es la Dra. Delgado, Catedrática de la Clínica de Oncología Médica, Presidente Alterna del Fondo Nacional de Recursos, médica en ejercicio, es evidente que no es humanamente posible que las solicitudes sean atendidas a tiempo. Un mes o dos en el tratamiento de una enferma de cáncer es un lujo que nadie puede darse.
Renglón aparte merece la oportunidad en la que el análisis se hace: en vez de suceder cuando los pacientes presentan la solicitud administrativa ante el MSP, esto es ANTES de iniciar la Acción de Amparo, la evaluación se hace después de transitadas dos instancias judiciales. De esta manera, se pierde tiempo del paciente y recursos de la sociedad.

“Al final de la carta, la pareja ofrecer pagar parte del tratamiento según sus posibilidades económicas y la diferencia “costearla ya sea con trabajo comunitario o como el gobierno vea conveniente”.
He estado muchas veces frente a pacientes y familiares que plantean estos argumentos tan evidentes: yo no puedo pagar todo, pero puedo pagar algo.  Y sin embargo les decimos que no: es todo o nada.
Entonces, en una versión de la equidad difícil de entender,  costeamos medicamentos a quienes podrían pagar parte de ellos por si mismos y negamos medicamentos a quienes jamás van a poder acceder a ellos sin ayuda.
Lo que el esposo de esta paciente plantea es algo que nadie se ha planteado, porque no se piensa con orientación a la solución del problema sino a la conservación del sistema.
Tal vez esa no sea la solución, pero no es disparatada, como no los es  estudiar  la posibilidad de que existan copagos en los tratamientos de alto la diaria 27 de noviembrecosto (en los que participen los pacientes que puedan pagarlo y sus instituciones médicas). Pero estudiarlo en serio en vez de reaccionar al primer golpe como la  Dra. Ferreira  que manifestó  a LA DIARIA. “No se visualiza cómo puede ayudar”.
Tal vez no sea la solución pero podría analizarse, así como la posibilidad de colaborar a su financiación mediante préstamos sociales. Tal vez algunas familias podrían asumir una obligación de este tipo, de acuerdo a sus ingresos, sin dejarlas libradas al lucro de los sistemas financieros privados. Tal vez podrían establecerse sistemas de crédito solidarios, en los que varios integrantes del entorno del paciente pudieran contribuir con parte de la devolución del crédito, en cuotas descontadas de sus salarios.
Tal vez hay que profundizar en los sugeridos sistemas de compra conjunta con otros países o esquemas de riesgo compartido…
Sin dudas la solución no es única y todo debería pensarse, pesarse e intentarse. Sin mezquindades, sin actitudes defensivas y sin soberbia, porque es la vida de la gente la que está en juego .
Mientras tanto, qué le respondemos a este hombre?
Nov 27

Vueltas de tuerca

Posted on viernes, noviembre 27, 2015 in Sin categoría

Florencia Cornú

 Bajo este titular LA DIARIA, en su edición del día jueves (ver nota completa de Amanda Muñoz), da cuenta de las modificaciones que sufrirán en el Senado los tres artículos de la Ley de Presupuesto, luego de su pasaje por la  Comisión de Presupuesto integrada con Hacienda.la diaria 27 de noviembre
La modificación agregaría, como expresó el Dr. Carámbula que “se instala por ley el ámbito de consulta donde se da participación a la Facultad de Medicina, al cuerpo médico, naturalmente al Ministerio de Salud Pública [MSP] y al Fondo Nacional de Recursos [FNR], algo que en la práctica se daba de hecho y ahora se le da fuerza de ley, para que tenga la facultad de dar la opinión con respecto a la incorporación de medicamentos de alto costo no sólo en temas oncológicos”, sino también en la cobertura de tratamientos para enfermedades crónicas, autoinmunes o catalogadas como raras, enumeró.”
Y está muy bien la solución planteada, es muy bueno que se consulte a las Cátedras….el único detalles es que la solución no refiere a ninguno de los problemas que tenemos!
Hoy, la falta de incorporación al FTM o al PIAS no está obstaculizada por la falta de pronunciamiento de las Cátedras. Todo lo contrario: en la mayoría de los casos presentados judicialmente hay un informe favorable de la Cátedra correspondiente, sea  a favor del tratamiento en general o en el caso particular del paciente.
Sin tener nada en contra de esta adición, me permito decir que no aporta nada a la solución de los problemas que ya tenemos ni a los que va a crear el el Proyecto de Ley de Presupuesto si se aprueba.
Una cosa si hago notar, ya que parece un hecho consumado que nuestros legisladores están dispuestos a seguir adelante con este proyecto regresivo para los derechos de los pacientes, y es que parece que han olvidado un aspecto muy importante: Qué plazo debe mediar entre la solicitud de inclusión de un tratamiento y la decisión ministerial de incorporarlo al FTM o al PIAS?

  • Cuál es el plazo para este espacio consultivo con las Cátedras?
  • Cuánto tiempo puede tomar realizar los estudios de costo efectividad, el impacto presupuestal y cotejar si se cumplen las recomendaciones de la OMS. (Dejo para otra oportunidad consultarlos acerca de a cuáles se refieren en concreto.)
  • Cuánto tiempo tiene para expedirse la  Comisión Técnico Asesora del Formulario Terapéutico de Medicamentos?
  • Cuánto tiempo después de incorporado, un tratamiento debe ser protocolizado por el FNR, para determinar las patologías para las que es aplicable?

La experiencia nos dice que los tiempos que se han tomado para  estos procesos no son los tiempos que marca el reglamento (1 año) ni, mucho menos, son los tiempos con los que cuentan los pacientes. Ambos son ignorados a conciencia.
Tampoco se hace referencia a la forma en que se implementará la transparencia de este procedimiento,  lo que es imprescindible para generar confianza en la forma en la que se adoptan las decisiones. Digo esto porque, ya que estamos retocando un proyecto malo para hacerlo más digerible, por lo menos debería hacerse por lo menos el intento de que creamos que genera alguna garantía para los pacientes.
Es admirable, pero insuficiente, el esmero de los legisladores por intentar hacer parecer más presentable un proyecto que solo tiene por objeto limitar el acceso a la justicia. Lamentablemente, estas idas y venidas solo son una muestra de la falta de seriedad del proyecto original y de la necesidad de abordar el tema con mayor profundidad.

Sigue la nota: ” Además, Carámbula anunció que luego de que se vote la Ley de Presupuesto se instalará “un ámbito permanente de trabajo sobre el tema de los medicamentos de alta complejidad”, algo en lo que estuvo de acuerdo el ministro Jorge Basso cuando compareció a la comisión. El senador recalcó que será un ámbito pluripartidario y que el foco de trabajo estará puesto en “el fortalecimiento del FNR; seguir trabajando en la mayor transparencia en los costos de los medicamentos de alta complejidad, comprometiendo toda la información necesaria para manejarlo; y fortalecer mecanismos de compra conjunta con el Mercosur como se hizo ahora con medicamentos para la hepatitis y el VIH”.
Con el mayor respeto por el Dr. Carámbula y sin dudar de sus buenas intenciones, hace años que escuchamos promesas similares y nada se ha hecho al respecto. Tenemos bastantes razones para ser escépticos. (Ver nota del año 2012).
Si alguna de las ideas que hoy se manejan como promesas de solución se hubiera comenzado a implementar cuando el problema se hizo evidente, hoy estaríamos parados en otro lado y tal vez, con menos desamparados.
 
Nov 27

Falta diligencia

Posted on viernes, noviembre 27, 2015 in Sin categoría

Algunos cuestionamos la diligencia del Ministerio de Salud Pública en cuanto al  problema de acceso a tratamientos no incorporados a las prestaciones obligatorias. Algunos nos acusan de oportunistas, otros de estar a sueldo de los laboratorios.
Los que se informan, comprobarán que no podemos hacer otra cosa, dado que el problema no se ha abordado con la seriedad y urgencia que los pacientes y la situación requieren.
Esta es una nota del Diario El PAIS del año 2012. Tres años! Se planteaba crear un sistema arbitral…tal vez hubiera funcionado.Sin embargo, no lo podemos saber porque no se ha implementado.
Qué se hecho desde el año 2012? Actualizar una vez el FTM y enviar al Parlamento 3 artículos para limitar el acceso a los juicios.
Qué se hizo para mejorar el acceso?
eL pais 2012
 
 
El Fondo Nacional de Recursos, el Ministerio de Salud Pública y técnicos del Poder Judicial analizan la posibilidad de crear un procedimiento especial para los casos donde pacientes reclaman acceso a cierto medicamento o tratamiento.
“Se ha manejado la posibilidad de que sea un proceso de arbitraje, no judicial, al que las partes se someterían aceptando los resultados. Allí intervendrían más que especialistas en derecho expertos desde el punto de vista técnico”, dijo la directora del servicio jurídico del FNR, Leticia Gómez.
Otra alternativa sería mantener los reclamos dentro del esquema de la acción de amparo (un procedimiento judicial de rápida resolución) pero estableciendo un sistema de asesoramiento técnico especial para los jueces, ya que muchas veces los magistrados “recurren a información que encuentran en internet, que muchas veces puede no ser fiable”, indicó Gómez.

El País Digital
Nov 25

Rosario pregunta. Los legisladores, responden?

Posted on miércoles, noviembre 25, 2015 in OPINION, Sin categoría

rosario figueroa

Por Rosario Figueroa *

 

La aprobación de los artículos de la ley quinquenal de presupuesto no afecta solo a pacientes terminales u oncológicos, no solo nos limita a los pacientes el acceso a medicamentos de alto costo sino que también a los procedimientos tanto de diagnostico como de tratamiento y vuelve a dejar fuera de la discusión a los medicamentos llamados huérfanos.
Cuando hablamos de enfermos oncológicos o pacientes portadores de enfermedades raras, parece que siempre pensamos en altos costos. No siempre es así: hay tratamientos y/o medicamentos de costos similares o iguales a los que se usan a diario para otros pacientes y que a otros se nos niegan.  Yo personalmente voy a mencionar los que yo conozco y que están íntimamente ligados a la patología que porto, pero sé que si hablamos con las diferentes asociaciones habrán muchos ejemplos más para mencionar. Dentro de los procedimientos está la embolización por catéter o emboloterapia, con el cual se trata al paciente sin la necesidad de una invasión extrema, con una recuperación muy rápida (a las 48 hrs se puede reintegrar a su trabajo). El procedimiento es muy similar o igual a la angioplastia, la diferencia está en el puerto (en la primera puede ser cualquier órgano y en la segunda es el corazón) y el tipo de prótesis que se usa (en la primera stens y en la segunda coils o amplatzers).
Visto esto pregunto por qué hacemos a diario varias angioplastias y no hacemos embolizaciones?
Además, para marcar más las incongruencias del sistema, dicho procedimiento sí se le da a pacientes con fibrosis quística en todo el sistema de salud.
Pregunto entonces,  porque a los otros pacientes que la necesitan no?
Por último no quiero dejar de mencionar los medicamentos que fueron creados para atender determinada patología y después en la práctica se ve que son beneficiosos para tratar otros problemas. Ejemplo el Raloxifeno se usa para combatir la osteoporosis y para los portadores de HHT es beneficioso pues ayuda a controlar los sangrados. Si bien es un medicamento que podemos decir accesible y que se le da a muchos pacientes del sistema integrado de salud por estar incluido en el FTM, como en dicho formulario se especifica que es para el tratamiento óseo, los prestadores no lo proporcionan para otros casos. Seguramente debe haber más de un ejemplo de este tipo que yo no conozco, pero si nos sentamos a hablar con representantes de diferentes asociaciones seguramente surgirán muchos.
La idea no es que el sistema cubra todos los tratamientos, medicamentos o procedimientos, la idea sería tratar en conjunto de buscar soluciones, marcar pautas o marcos legales donde el paciente pueda moverse y saber cuáles son realmente sus derechos y que puede esperar del sistema. Cada día lamentablemente vemos mas y mas colectas para atender diferentes casos, entonces no creo que el problema sea que se Judicializó la Salud, sino que lamentablemente cada vez somos mas los que vemos que nos se nos respeta un derecho que le corresponde a todos y cada uno de los seres humanos, el derecho a la salud.
Quedan muchas cosas por ver, como el CRENADECER, un supuesto centro de referencia para patologías raras que atiende a muy pocas, incluso deja fuera a patologías qurarase cumplen con todas las especificaciones que se marcan como requisitos. Quedan muchas cosas por conversar y sin duda que quedan muchas cosas por hacer.
Tenemos en algún cajón de la Comision de Salud del Senado un Proyecto de Ley sobre Enfermedades Raras que fuera presentado por el Dr. Alvaro Lamorte y luego reflotado por el Dr. Ruperto Long. Un proyecto que muchos se han negado incluso a leerlo, porque consideran que no somos de interés político (eso dijo un legislador en lo que podríamos llamar un sincericidio) pero no han sacado bien los números. Los pacientes afectados por una enfermedad rara somos aproximadamente unos 200.000, pero tenemos familia, padres, hijos, hermanos, que sufren tanto casi como el propio paciente, y ellos también tienen voz y voto.
Quedo a las ordenes por cualquier duda que tengan sobre lo que he expuesto, aclaro que no soy abogada, ni medico, ni trabajo en un laboratorio, soy una simple madre de familia que tuvo la desdicha de heredar una enfermedad rara que a su vez transmití a mi descendencia.
Como he dicho ya muchas veces, solo espero que nuestros gobernantes voten democráticamente, con el corazón, con la conciencia de estar haciendo lo correcto y no por conducta partidaria.
* Rosario es integrante de http://www.hhturuguay.com.uy/

Nov 24

Consejo de la Facultad de Derecho manifiesta preocupación por expresiones de la Senadora Xavier

Posted on martes, noviembre 24, 2015 in Sin categoría

xavierEl Consejo de la Facultad de Derecho, en su sesión del 12 de Noviembre, resolvió manifestar su preocupación en referencia a las expresiones vertidas por la Senadora Mónica Xavier, en tanto pueden constituir un agravio a la profesión del Abogado. Resolvió  poner las mismas en conocimiento del Colegio de Abogados.
A contnuación, transcribimos la exposición completa de Senadora Xavier, en sesión de la Comisión de Hacienda y Presupuesto de la Cámara de Senadores.
SEÑORA XAVIER.- Gracias al señor Ministro y a la delegación que lo acompaña por estar hoy aquí.
Este es uno de los temas que está arriba de la mesa y sobre el que tenemos que discutir, sin perjuicio de que creo que hay cosas que tenemos que despejar. Pienso que nadie está planteando que se brinden medicamentos que no tienen la corroboración de que son eficientes. Aquí hay algo que se llama «evidencia científica» y nadie –creo yo– va a pretender que el Ministerio incorpore algo que se sabe no tiene efectos beneficiosos. Ergo, me parece que tenemos la responsabilidad de que efectivamente esa maravilla, que es el Fondo Nacional de Recursos, goce de la mejor salud posible, esa que permite, por ejemplo que el chiquito de Bella Unión, del lugar más carenciado, tenga las mismas posibilidades de ser operado de una malformación cardíaca compleja que el niño de mejor condición económica. Esas son las cosas que hacen que el Fondo Nacional de Recursos no solo sea maravilloso sino también muy oneroso. Como uno no tiene la salud ni la vida comprada, esto que todos aportamos –de un valor tan bajo como el que va para la cuota del Fondo– se hace realidad cuando uno debe recurrir a algún procedimiento de alto costo.
Precisamente, fueron procedimientos de alto costo los que caracterizaron los primeros años del Fondo Nacional de Recursos y queda claro que recién desde el año 2007 se incorporaron los medicamentos de alto costo. Al día de hoy, la tecnología ya no supone solamente el aparato sino también el medicamento, que incluye tecnología de alto costo. A fin de que el Fondo no se desfinancie, la misma garantía que había que tener con los procedimientos será necesaria para los medicamentos.
En medicina es muy fácil inducir demandas porque uno siempre se siente en una situación de extrema vulnerabilidad, ya sea por la enfermedad de uno mismo o de un ser querido. La industria farmacéutica sabe que eso es así y sus ganancias son siderales. Con esto no quiero satanizar a la industria farmacéutica; tiene siderales ganancias al igual que otras industrias en el mundo y todos sabemos que desde el año 2001, cuando se implementaron las patentes en este país, empezamos a contar con ese dato que hace aún más costoso acceder a determinados medicamentos. Esto está en la vuelta de las otras cosas que también discutimos porque cuando viene el período de vencimiento de las patentes, aquellos países centrales que son los responsables de generar la mayor cantidad de investigaciones y otras cuestiones, por ejemplo, para esta industria, empiezan a buscar cláusulas en determinados Tratados a fin de que se estire un poquito más el tema de las patentes. En consecuencia, los que siempre nos perjudicamos somos aquellos que no solo no tenemos esas industrias, sino tampoco la creación de tecnología que ello implica.
Me parece que lo que se plantea es que el Ministerio coloque en esta disposición presupuestal un elemento de advertencia, en el sentido de que se trata de un tema que va a seguir dando que hablar y va a motivar más trabajo por parte de todos los decisores políticos. Está presente la Directora del Fondo Nacional de Recursos y debo decir que soy partidaria de que nos dispongamos a trabajar en otras formas para ampliar el menú de financiamiento de los diferentes procedimientos o servicios que brinda el Fondo, a fin de que cuente con la más amplia gama de posibilidades. Eso sí, no lo digo porque vayamos a bajar la exigencia y pensemos que todo tiene que estar previsto y financiado por el Fondo, sino para hacer más sustentable a esta herramienta que debemos preservar, porque cuando no lo hacemos, entra en crisis. Ya sabemos que entró en crisis y si eso sucede no solo no habrá nada que se incorpore sino que vamos a perder todos los beneficios que hasta ahora otorga el Fondo.
Sin perjuicio de trabajar, si es posible, para encontrar un menú de mayores posibilidades de financiación, creo que es importante el aporte individual, pero también el de los propios laboratorios, porque creo que debemos involucrarlos en la solución de este problema. No olvidemos que no somos nosotros los que generamos este problema, ya que los royalties no los cobramos, así que ellos deben ser parte de la solución.
Sabemos que esto no lo determinamos nosotros, que viene desde donde se definen ciertas políticas, pero sí podemos hacer que la industria farmacéutica –que ha dado miles de puestos de trabajo en este país y que tiene atrás del aeropuerto puestos de alta tecnología y desarrollo, que nos enorgullece porque era una industria bastante escéptica, que pensaba que el Sistema Nacional Integrado de Salud iba a impedir que se desarrollara y, sin embargo, tuvieron el desarrollo que nunca antes hubieran imaginado–  se involucre como parte de la sociedad. Y ojalá podamos trabajar con el interés superior para que quien requiera de una medicación que esté comprobada como eficaz, tenga cubierta esa alternativa. Creo que frente a este tema nosotros tenemos una inmensa responsabilidad, no dudo de la buena intención de muchos de los actores políticos, pero acá no hay más perro que el chocolate.
Hubo un tiempo en que los abogados generaron la industria de la mala praxis y allá marchaban –esto no ofende a los abogados presentes– y venían de países cercanos profesionales de la abogacía a preparar a abogados uruguayos para formar parte de esa industria de la demanda por supuesta mala praxis. Esto generó todas las consecuencias: la medicina defensiva y los sobrecostos de todo tipo, porque ante el mínimo problema, por ejemplo en el dedo chico de un paciente, se le hacía tomografías y toda una batería de estudios porque «mirá si te comés tal cosa». Esto es lo que pasa en la medicina. Ahora bien; el señor o la señora que buscan en Google cuál puede ser su mejor alternativa de cura, no puede ser inducido a equivocaciones por los decisores políticos. Por eso creo que tenemos que apelar a la responsabilidad entre todos nosotros, porque sin duda que allí se van a encontrar cosas que nada tienen que ver con la realidad.
Eso que en algún momento fue la industria de demandas por mala praxis hoy se convierte en la industria por las demandas por el medicamento inalcanzable. Yo no quiero ser ni consciente ni inconscientemente parte de esa inducción de demandas que, además, son absolutamente falsas, a una ciudadanía que sabe que tiene posibilidades o cree tener el diagnóstico antes de llegar al profesional médico. Creo que una cosa no quita la otra, si no es esta redacción  tenemos  que buscar otra en la que tengamos consenso –aunque esta es muy superior a la que vino originalmente–, de manera que tengamos en este Presupuesto Nacional un compromiso con este tema, sin perjuicio de que nos ofrezcamos a trabajar para buscar otras alternativas.
( ver transcripción completa de la sesión).
 

Nov 24

Polémica por retiro de medicamento a paciente. Comentario a nota de EL PAIS 24-11-15

Posted on martes, noviembre 24, 2015 in OPINION, PRENSA

elpais 24 de noviembreEn el Diario El País de hoy se recoge una situación, una más, que ilustra la situación de los pacientes que requieren medicamentos de alto costo.
Esta paciente empezó a recibir el medicamento, ganó una acción de amparo en primera instancia, y luego revocaron la sentencia en segunda instancia, y se quedó sin acceso al medicamento. Hoy hace aproximadamente tres meses que no lo toma, explicó a El País la abogada de la paciente. Hace unos días, el diputado Lema propuso formar una comisión en el MSP que estudiara los casos y definiera un criterio de aplicación para conceder el acceso a ese tipo de medicamento. Según el legislador, “hoy se trata desigualmente y con injusticia a los pacientes”. Ver nota completa
En este caso, la paciente de 32 años, en virtud de la indicación médica y de la opinión de varios especialistas, que entienden que debe tratarse con el medicamento PERTUZUMAB, lo solicita judicialmente en el mes de mayo de 2015. Gana la primera instancia y comienza a recibirlo. En julio de 2015 pierde la segunda instancia y el MSP deja de suministrarlo. En conocimiento de que el MSP ha hecho otras excepciones en casos similares a los de la paciente, pide se contemple su situación, analizándose el progreso obtenido bajo la medicación en el lapso recibido. Como otros pacientes, aún permanece sin respuesta. Desconocemos las razones para el silencio pero es muestra, una vez más, de la situación de inequidad y de la desprotección en la que se encuentran las personas que requieren medicamentos de alto costo.
El medicamento está autorizado para comercializarse. Quien  lo puede pagar, lo tiene. El propio Diputado Gallo, en su intervención en la Cámara de Representantes,  ha reconocido su aporte a la prolongación de la vida de las pacientes que tienen indicación de recibirlo.  Y el medicamento está indicado para la paciente: así lo establece no solo su médico tratante sino la pericia realizada en autos.
El Tribunal de Apelaciones de 5 ° Turno, que recovó la sentencia de primera instancia (ver sentencia) en el mes de julio, ha basado su decisión en el la inexistencia de la ilegitimidad manifiesta en el obrar del MSP en tanto actúa  conforme a los decretos reglamentarios que él mismo ha dictado. Es una característica de buena parte de la jurisprudencia de este TAC el valorar formalmente este elemento requisito de la Acción de Amparo en relación al marco reglamentario  y no en relación a la gravedad del menoscabo de los derechos fundamentales que se vulneran.
Tal vez no haya tenido incidencia en el dispositivo, pero es interesante leer en la Sentencia que el  TAC 5  recoge que ” se informó por las autoridades declarantes que se halla en pleno curso la tarea de recabar datos y opiniones, diseñar Protocolos, etc, para presentar en setiembre el F.T.M. actualizado”. Hoy es 24 de Noviembre de 2015″. La última incorporación de un medicamento al Anexo 3 del FTM es de Noviembre de 2013. Los comentarios sobran pero tal vez ayude a que los Tribunales que hacen evaluaciones formales de la legitimidad del accionar del MSP valoren la historia de falta de diligencia en el cumplimiento de las normas y pautas que ellos mismos se dictan.
Luego de muchos años de no haber ingresado al estudio de ninguna excepción (la última de la que tengo conocimiento por parte del MSP es del año 2010), en el corriente año el Ministerio de Salud Pública ha accedido a estudiar algunos casos concretos, luego de que la sentencia de segunda instancia hubiera revocado la condena.
Desde nuestro lugar, no cuestionamos el análisis caso a caso ( aunque si su oportunidad: sería ideal que se realizara ANTES, para evitar la judicialización de los problemas de acceso). Lo que sería fundamental, tanto antes como después,  es que los casos se analicen con transparencia. No se comprende cómo, ante una situación de urgencia como esta y luego de haber presentado ante las autoridades toda la documentación requerida, se puede dejar a una paciente por meses en la incertidumbre. Sin una respuesta favorable ni negativa, simplemente en la incertidumbre.
Ante casos como el que se plantean, los que defienden la inclusión en el Presupuesto Nacional de tres artículos para limitar el acceso a tratamientos mediante el proceso judicial, dan respuestas  variadas :

  • Antes del año 2005 el FNR no suministraba  medicamentos de alto costo.
  • Hay que cuidar el FNR, no se puede dar todo a todos.
  • Estamos estudiando la compra conjunta con UNASUR.
  • Estamos evaluando la utilización de técnicas de riesgo compartido.
  • La industria farmacéutica es la que induce la demanda de medicamentos de alto costo.
  • Los abogados crean la industria de la demanda por medicamentos.

Como vemos tan  son variadas como inconducentes,  inefectivas o extemporáneas para proteger el derecho a la salud y la vida de las personas, que debe ampararse aquí y ahora. No en el 2005 cuando no había medicamentos de cargo del FNR en el FTM;  no el año que viene, cuando se efectivice la compra conjunta con UNASUR: Hoy.