Acceso a medicamentos. No les gusta hablar de los casos concretos. Saben por qué?

No, no les gusta hablar de los casos concretos. Y no es difícil entender por qué.
Cuando uno escucha las teorías, los principios inspiradores del sistema, los discursos,  todo parece tener un barniz científico, técnico, ser producto de de decisiones concienzudamente adoptadas y razonadas. Uno puede discrepar, por no aceptar la ética utilitarista que emana de ese discurso, pero no se puede negar que el tema y las posiciones son discutibles, argumentables.
Algo distinto sucede cuando vamos a la aplicación del sistema que tanto se defiende, evitando enfocarse en la forma en que ese sistema llega a alguna gente. No a la mayoría, tal vez, pero a gente que sufre y que espera respuestas. Ahí vemos un sistema que se parapeta detrás de la burocracia, los reglamentos (ahora las leyes que hará votar en el Parlamento) para justificar la desprotección de las personas.
Se nos dice que el sistema de salud se volvería insustentable si se diera “todo a todo el mundo” pero eso no es lo que se reclama.
Lo que reclamamos es un comportamiento diligente, no solo en la priorización y en el diseño del sistema. Recordemos que, aún dentro de sus propias reglas, esa priorización no se cumple en la forma debida: la última actualización del FTM es de Noviembre de 2013. *
Se reclama una gestión diligente en el manejo de las situaciones individuales, para que cuando su vida y su salud están en juego, las personas reciban del sistema la mejor respuesta posible (tal vez no la ideal, pero la mejor posible) y no una respuesta burocrática como la que recibe este paciente, en el caso que relatamos a continuación.
Paciente portador de una enfermedad, llamada dermatofibrosarcoma protuberans. En su evolución “normal” la enfermedad es tratable mediante cirugía pero en una evolución rara, rarísima, requiere tratamiento con un medicamento llamado IMATINIB.
El medicamento está en el FTM bajo cobertura del FNR pero para otras enfermedades. Y esto no es de extrañar: la aplicación que se solicita es, como se dijo, rara, rarísima.
Qué hace un paciente en esta circunstancia? Debe dejarse morir, lamentando no haberse enfermado de leucemia, enfermedad para la que el tratamiento si está incluido?
Hoy, la única alternativa para el paciente es acudir a la vía judicial. No hay ningún procedimiento alternativo para que su caso sea estudiado por un comité médico o por cualquier autoridad sanitaria. Ninguno.
Bien, el paciente transita la única vía disponible, la acción de amparo.
Qué contesta el Fondo Nacional de Recursos?
IMATINIB ´´Se encuentra incluido bajo cobertura del FNR de acuerdo al FTM del año 2012 que se adjunta, para el tratamiento de leucemia meloide crónica y tratamiento de GIST , no para la patología que padece el actor. En la última ordenanza ministerial del 27/2/2015 dicha Secretaría de Estado no se ha pronunciado aún respecto a la incorporación o no de este fármaco en el FTM para esta patología .”
Dicho llanamente, el FNR no está obligado a darle cobertura porque el MSP no lo incluyó para la patología del paciente.
Qué contesta el Ministerio de Salud Pública?
No se cumplen con los requisitos de la acción de amparo , la ley establece que debe haber ilegitimidad manifiesta y en autos, como surge del FTM el medicamento está incorporado en el FTM a partir de resolución ministerial nro.568/2008 del 10/10/2008 en forma genérica donde se establece que los medicamentos que surgen del Anexo III serán protocolizados y financiados por el FNR para otras enfermedades como las leucemias y los cáncer gástricos . El mismo no se encuentra en proceso de evaluación para su posible inclusión o no de acuerdo a condiciones técnico científicas….El laboratorio Novartis no solicitó su incorporación para esta enfermedad . Por lo cual el MSP no ha podido evaluar el medicamento ya que no hay solicitud como surge de la documental aportada , así como el oficio solicitado a Novartis de acuerdo a lo manifestado no existe omisión , ya que el MSP incorporó en 2008 el medicamento al FTM en forma genérica y a partir de esa fecha nunca hubo solicitud del laboratorio para inclusión del medicamento para la enfermedad del actor. En conclusión carece de objeto la demanda contra el MSP al cumplir éste con las prestaciones respectivas, actuando en todo momento con entera legitimidad por lo que solicita se desestime la demanda respecto a mi mandante en todos sus términos, de acuerdo a lo redactado , explicado y probado al contestar la demanda en escrito agregado.”
Si, leyó bien. El MSP contesta que no ha estudiado su inclusión en el FTM porque el laboratorio no lo solicitó. Es decir que la salud de los uruguayos, las posibilidades de tratamientos de las distintas enfermedades están, a criterio del MSP, determinadas exclusivamente por el impulso de la industria farmacéutica!
Qué pasa con aquellos pacientes con enfermedades raras, de muy escaso número en el país, que nunca serán de interés comercial para la industria farmacéutica? Quién los protege?
Algo anda mal en un sistema que nos deja a merced del impulso privado y, cuando la situación concreta se presenta, se esconde detrás de una supuesta “ética del sistema de salud pública” para ignorar el deber de protección de la salud y la vida del individuo.
Ojalá nuestros senadores se detengan a pensar en esto y concluyan que los artículos de la Ley de Presupuesto que votarán en relación al acceso a los medicamentos de alto costo, no contribuyen en nada a la búsqueda de soluciones. Ni generales, ni particulares.
Abogamos para que los artículos 443, 456 y 457 se retiren de la La Ley de Presupuesto y para que se cree un ámbito de trabajo orientado a la búsqueda de soluciones, en vez de gastar recursos para construir justificaciones.
Florencia Cornú/ Abogada/ No estoy a sueldo, ni a comisión de nadie./ No recibo regalos, viajes, viáticos, honorarios de ningún laboratorio ni del Instituto del Banco Mundial.
* En la versión original, apareció, por error, 2012.