María José: paciente con EM, cuenta su historia y busca tu apoyo
Compartimos con ustedes el testimonio de María José Carballo, una joven que padece de Esclerosis Múltiple y necesita un medicamento no incluido en el FTM. Además de pelear individualmente por su caso y, aún antes de saber que estaría en esta situación, María José se sumó, como paciente,a la campaña de sensibilización contra los artículos del presupuesto que pretenden limitar le acceso a los medicamentos no incluidos en el FTM. Para ello creó una petición virtual,que todos pueden firmar en este enlace.
También ha sido convocada para contar su historia en el programa Factor 970 de Radio Universal. Compartimos aquí también el [wpvideo sts8hvMU]
Mi nombre es Maria José, y soy uno de las miles de uruguayos que se ven a ver afectados porque el parlamento aprobó una Ley de Presupuesto Nacional, que viola los derechos constitucionales de los ciudadanos de acceder libremente a la justicia para obtener medicamentos de alto costo que están por fuera del listado de MSP.
En mi caso soy una paciente que espera por una medicación muy costosa a través de un juicio y ahora con estos artículos aprobados en la ley de presupuesto por diputados no tengo mucho más para hacer que tener suerte.
Esta es una terrible decisión para miles de pacientes, madres, niños, y ancianos que requieren para el tratamiento de sus enfermedades medicamentos y tratamientos especializados que más allá de su precio, son vitales para su enfermedad.
Los artículos 441, 454 y 455 de la ley de presupuesto nacional señalan que se puede regular la entrega de medicamentos y realización de tratamientos y restringirlos a aquellos que estén incluidos en los programas integrales de salud. Esto limita la posibilidad de acceder a medicamentos de alto costo a todos los ciudadanos uruguayos que los requieren para sus enfermedades.
Por ello te invito a firmar y compartir esta petición para que seamos miles los que exijamos nuestro derecho a una salud igualitaria y libre, sin ningún tipo de restricciones que proteja la vida de todos los uruguayos.
https://www.change.org/p/parlamentouy-scpresidenciauy-no-restrinjan-el-libre-acceso-de-los-pacientes-a-medicamentos-de-alto-costo?recruiter=376751224&utm_source=share_petition&utm_medium=copylink
Debate Diputados Luis Gallo y Martín Lema
El día 17 de Noviembre, en el Programa “No toquen nada ” de Oceano FM se llevó a cabo un debate entre los Diputados Luis Gallo (Frente Amplio) y Martín Lema (Partido Nacional),en referencia a los artículos de la Ley de Presupuesto que regulan el acceso a los medicamentos de alto costo.
Compartimos con ustedes el link la audición completa y nos permitimos destacar algunos aspectos, que entendemos deberían ser el punto de partida de una discusión integral, llevada adelante con una convocatoria amplia y sin perder de vista el objetivo fundamental, que debe ser asegurar el acceso a los medios de atención de la salud a todos los uruguayos, en sintonía con las disposiciones constitucionales y las obligaciones asumidas por el Uruguay a nivel internacional.
Ambos diputados coincidieron en la necesidad de mejorar el sistema de actualización de FTM que ha demostrado ser insuficiente para responder a las necesidades de los pacientes: se actualiza mal, tarde y sin hacer transparentes la discusión que lleva a la priorización de unos tratamientos sobre otros.
La situación actual conduce a consolidar la desigualdad de la población en cuanto al acceso a los medicamentos no incluidos en el FTM: quien tiene dinero puede adquirirlos y quien no, debe recurrir a la justicia o resignarse a no recibirlos.
Ambos han coincidido en la necesidad de que se utilicen diversas herramientas para mejorar las condiciones de acceso: técnicas de riesgo compartido, compra conjunta, mejora en la gestión del FTM, evaluar casos concretos, de manera de asegurar el cumplimiento de la Constitución Nacional.
Hay mucho por hacer, pero los pacientes tienen poco tiempo.
Acción colectiva por medicamento para Esclerosis Múltiple
Dr. Juan Ceretta
Acción Colectiva de Amparo para la protección de intereses individuales homogéneos.
Caso: Esclerosis Múltiple
Medicamento: Fingolimod (Gilenya)
La Clínica de Litigio Estratégico de la Facultad de Derecho UdelaR presentará en los próximos días una acción de Amparo para la obtención del medicamento Fingolimod utilizado como terapéutica de la Esclerosis Múltiple.
La particularidad de éste caso se encuentra en la modalidad de accionamiento, ya que se plantea como una acción colectiva para la protección de intereses individuales homogéneos.
Esto significará en caso de obtener sentencia favorable que la obligación del Ministerio de Salud Pública y el Fondo Nacional de Recursos no se limitará a un caso individual, sino que sus efectos se extenderán a un grupo indeterminado de personas.
Ninguno de los argumentos que viene esgrimiendo el Ministerio de Salud Pública y el Fondo Nacional de Recursos son admisibles en éste caso.
Veamos lo ocurrido cronológicamente:
– Año 2010 la FDA incluye el Fingolimod en USA
– Año 2011 la EMA incluye el Fingolimod en Europa.
– 4/4/2013 MSP autoriza la venta en Uruguay (para quien tenga dinero para comprarlo).
– 17/7/2013 Laboratorio solicita al MSP su inclusión en el FTM.
– 27/2/2015 MSP dicta Ordenanza 86 sin incluirlo ni pronunciarse al respecto.
– 20/10/2015 Carta del Presidente de la República indicando que se respetarán las directivas de las Cátedras Médicas de la UdelaR.
– octubre 2015 Prof. Oehninger Cátedra de Neurología concurre a la Comisión de Presupuesto avalando la evidencia científica del Fingolimod.
Lo curioso en este caso es que dichas excusas no resultan admisibles los mencionados pacientes vienen recibiendo del FNR un medicamento como el Betaferon que tiene un costo de $ 57.500, mientras que el Fingolimod cuesta $70.000.
Es difícil sostener que $12.500 mensuales alteren la relación costo-beneficio o que puedan hacer caer el Sistema Nacional Integrado de Salud.
Ni que hablar si consideramos el costo que tendrá para la sociedad la invalidez de pacientes que en su mayoría rondan los 20 años de edad, o las prestaciones de seguridad social que la situación de salud en la que quedarán nos obligará a pagarles.
Ya ni siquiera consideramos la frustración personal y el impacto que su situación de salud tendrá en cuanto a lo que dejarán de producir a nuestra sociedad.
Esta situación ha sido puesta en consideración del MSP y el FNR antes de promover la acción colectiva de amparo, sin que hubiera respuesta favorable.
En épocas donde se cuestiona la judicialización del acceso a los medicamentos,
Cabe preguntarse: ¿QUIÉN ELIGE JUDICIALIZAR?
Juan Ceretta
Clínica de Litigio Estratégico
Facultad de Derecho – UDELAR
Comparecencia del MSP en Comisión de Presupuesto y Hacienda del Senado 4-11-2015
Distribuido 430
En esta oportunidad estaremos considerando los incisos vinculados al Ministerio de Salud Pública, artículos 441 a 460. Si el señor Ministro considera que algún otro artículo del proyecto de ley es de su competencia, podrá hacer referencia al mismo. (más…)
Al final de este video…los que soportan esta campaña
Emitido por Subrayado el 9-11-2015
Gracias a todos los que, honorariamente, han colaborado para hacer conocer las algunas de las historias de los que viven luchando por acceder a medicamentos y tratamientos de alto costo que no son cubiertos por el sistema de salud.
Estos son algunos de los rostros cuyas miradas nos interpelan. Merecen una mejor respuesta que la que estamos dando.
Rosario Figueroa: una enfermedad rara, un tratamiento que se niega
Gracias Ricardo Perez por acercanos la voz de Rosario
Crónica de un desamparo
Por Florencia Cornú
Juan viene peleando con el cáncer hace varios años. Por momentos se siente de hierro, indestructible, decidido. A veces se mira y reconoce fuerzas que no sabía que tenía. Se ha puesto al lado de la enfermedad, ha tratado de entenderla, le ha pedido explicaciones: por qué yo, que nunca jodí a nadie? Por qué a mí, que me cuido, que no fumo, que corro 3 veces por semana? Algunas preguntas van quedando sin respuesta, mientras piensa en su familia, en sus hijos, en la vida que se pondrá más dura, en los años que no tendrá, en las cosas que no verán juntos. Y las fuerzas vuelven, y se siente preparado para todos los intentos. (más…)
López Goldaracena en Subrayado – 18/10/2015
Ver video en
Del sitio de SUBRAYADO:
El abogado y militante frenteamplista, Óscar López Goldaracena, dijo que los artículos del presupuesto que regulan el acceso a los medicamentos de alto costo son inconstitucionales y pidió que la norma no sea aprobada en el Senado.
Si se aprueba “sería inconstitucional y políticamente inconveniente, por ser contraria al bien común”, aseguró.
Es inconstitucional, porque la Constitución de la República mandata en forma expresa, directa, en una norma completa, el artículo 44, que aquella persona que carece de recursos suficientes para costearse un medicamento o tratamiento médico, el Estado se lo debe proporcionar de forma gratuita”, indicó López Goldaracena y agregó “cualquier ley que la limite, es una ley inconstitucional”.
El abogado apuntó a un incumplimiento reiterado por parte del Estado de esta disposición y eso se refleja en los recursos de amparo presentados por los pacientes contra el Ministerio de Salud Pública (MSP) y el Fondo Nacional de Recursos (FNR) para acceder a los medicamentos de alto costo.
Los estudiantes de la Clínica del Litigio Estratégico de la Facultad de Derecho vienen realizando una campaña contra el artículo 425 del Presupuesto con el testimonio de pacientes.
El FNR salió al cruce de esta campaña donde informó su inversión anual en medicamentos y tratamientos complejos: US$ 198 millones.
DIPUTADO PEREZ (FRENTE AMPLIO)
SEÑOR PÉREZ BRITO (Darío).- Señor presidente: no sé si a esta hora puedo hablar con claridad, a pesar de tener millones de horas de trabajo nocturno. Últimamente abandoné las guardias nocturnas y se ve que mi cerebro se desacostumbró rápidamente, porque estoy bastante dormido.
No podía dejar de hablar porque este tema tiene que ver con parte de mi vida y mi vocación. Al contrario del “Garufa” yo fui cobarde y huí de cualquier cosa que fuera administración. De hecho nunca he integrado la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social a propósito, porque la chequera de Radío la tengo siempre en rojo y las orejas también.
Para ser concreto debo decir que la exposición de nuestro compañero Luis Gallo Cantera ha sido realmente brillante y ha puesto las cosas en su justo término; la del señor diputado Radío también ha puesto las cosas en su justo término. No se trata de que alguno de los que estamos aquí no queramos una solución. Sé que Martín ‑con quien he estado hablando en el ambulatorio‑, con su impulsividad de joven también lo desea profunda y sanamente. A Germán lo conozco desde hace más tiempo y debo decirle ‑como manifestó el señor diputado Radío‑ que los recursos son finitos. Si en algún momento se diera la tesis del compañero Luis Gallo, que creo es exactamente así, en algún momento se terminaría la plata y ya no se podría salvar a otros muchos que sí se podrían salvar. No es que yo ponga las cosas en términos de dinero, pero es lo que sucede cuando se empieza a administrar en salud: se tienen recursos finitos.
Quiero decir con total sinceridad que hubiese deseado que esto estuviera fuera del presupuesto, al igual que otros temas, a fin de considerarlo con más o menos tiempo, con más o menos apuro; no sé de qué manera. De todos modos, creo que lo positivo que podemos sacar es que en cualquiera de las circunstancias, en virtud de la honestidad con la que se ha planteado este tema, una vez terminado el tratamiento del presupuesto, en la misma Comisión de Salud Pública y Asistencia Social ‑tal vez hasta me arrime‑, sí podremos analizar esto rápidamente, porque me consta que el ministro está vivamente interesado en encontrar canales para solucionar este tema que ‑como decía el compañero Andrade‑ será eterno. Con esa disposición voy a votar con mis compañeros del Frente Amplio ‑últimamente he estado medio díscolo‑, recogiendo con total honestidad el espíritu de los demás para ponernos a trabajar rápidamente, y también junto al ministro de Salud Pública que tiene el deseo de dialogar de este y otros asuntos. Seguramente en muy poco tiempo podamos aprobar algo positivo.
Gracias, señor presidente.
VOTACION DEFINITIVA CAMARA DE DIPUTADOS
Se propone votar en bloque los artículos 443, 456 y 457.
Si no se hace uso de la palabra, se va a votar.
(Se vota)
——Cincuenta en noventa y siete: AFIRMATIVA.
Miembros presentes: