DIPUTADO LEMA (Partido Nacional)

SEÑOR LEMA (Martín).- Señor presidente: vinimos a este debate con mucha ilusión, y esperamos no ser ingenuos.
Antes que nada, voy a felicitar a los integrantes de la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social por la altura y fraternidad que se tuvo en esta discusión. Partimos de la base de que aquí no hay buenos ni malos, simplemente que cada cual trató de fundar con documentos la postura que consideraba mejor para el debate. Por lo tanto, hago un reconocimiento a los señores diputados Gallo Cantera, De León, Bianchi y a mi compañero Edgardo Mier, con quien hemos hecho un gran equipo y a quien hemos aprendido a apreciar.
Este tema para nosotros no es fácil; quizá sea mucho más difícil de lo que todos imaginan. Es bueno recurrir a los antecedentes. Este tema se empezó a tratar el 20 y 21 de abril de este año, en las Primeras Jornadas Internacionales de Bioderecho, a las que fuimos invitados. Comenzamos a estudiar todo lo relativo al Fondo Nacional de Recursos y vimos que había aportes para hacer, cosas para mejorar y en las que profundizar, a pesar de algunos comentarios bienintencionados de gente a la que uno aprecia ‑y considero que el aprecio es recíproco‑, que decían que no me metiera, que este era un asunto muy delicado y complicado. Pero si en la actividad política no enfrentamos los temas delicados y complicados, ¿para qué estamos? Estos temas hay que someterlos a jerarquía política y discutirlos con esa jerarquía política.
Empezamos con una premisa ineludible: el inciso segundo del artículo 44 de la Constitución de la República, que establece: “[…] El Estado proporcionará gratuitamente los medios de prevención y de asistencia tan solo a los indigentes o carentes de recursos suficientes”. A partir de esta premisa empezamos a analizar cómo se está accediendo a los medicamentos de alto costo.
Una primera puntualización que queremos hacer es que ese medicamento que la persona solicita al Fondo Nacional de Recursos está indicado por médicos. No es que el paciente un día se levanta y se le ocurre ir al Fondo Nacional de Recursos en una posición infundada a solicitar un medicamento de alto costo; un médico tratante entendió que ese medicamento era el preciso y el correcto para determinada patología. Por su parte, el Fondo Nacional de Recursos lo otorga si figura en el Formulario Terapéutico de Medicamentos y siempre y cuando el protocolo lo indique para esa patología.
Cuando vamos a ver de qué manera se incluyen los medicamentos en el Formulario Terapéutico de Medicamentos, nos encontramos con que hay una Comisión Técnica Asesora que asesora al ministro de Salud Pública antes de tomar la determinación. Vamos a hacer una crítica constructiva. Esta Comisión Técnica Asesora no tiene actas; como hay medicamentos que están en evaluación desde hace tres años y medio, consultamos cómo hace para recordar lo discutido tanto tiempo atrás y cuál es el hilo conductor que le lleva a asesorar al ministro para que incluya o no los medicamentos en el FTM; no entendemos la línea de razonamiento ni la motivación científica. Esta crítica viene acompañada de una propuesta: debe haber actas públicas de las discusiones que tiene la comisión que asesora al ministro de Salud Pública para tomar la determinación.
También empezamos a ver profundas desigualdades en el acceso a medicamentos de alto costo. La primera es entre quien tiene la fortuna de tener un poder adquisitiva que le permita comprarlos y quien no. El que tiene poder adquisitivo no tiene ningún inconveniente, va y los compra, pero el que no lo tiene, se debe empezar a rebuscar, y como no cuenta con los recursos, debe ser amparado por el artículo 44 de la Constitución de la República.
La segunda desigualdad es entre aquellos que promueven la acción de amparo y aquellos que no lo hacen.
Quienes promueven acción de amparo tienen la expectativa, según el turno que les toque, de hacerse con el medicamento que, reitero, indicó un médico. Ya es injusto que el paciente tenga que recurrir al amparo, porque implica una pérdida de tiempo en el tratamiento y un desgaste afectivo, psicológico y emocional que también es muy importante en el tratamiento de determinadas patologías.
Se ha hablado mucho de la judicialización y quiero destacar algunos aspectos. Uno de ellos es que en un Estado de derecho con separación de poderes como el nuestro y del que nos vanagloriamos, el Poder Judicial opera como garantía para el ciudadano que considera que tiene un derecho lesionado por lo que recurre a la Justicia, que luego de pericias y otras cosas, determina entregar el medicamento que fue indicado por el médico, como dijimos al inicio. Por suerte tenemos un Estado de derecho y un sistema republicano.
Asimismo,  a través de la vía de los hechos en este Cuerpo se admite la judicialización. No voy a dar ningún nombre propio en ningún momento de la exposición porque considero que este debe ser un debate constructivo, pero sí voy a recurrir a hechos. La judicialización la hacemos los que estamos acá, que somos los que elaboramos las leyes.
Del despacho de un legislador, el 27 de julio nos llegó un correo electrónico solicitando colaboración ‑¡bienvenida sea la solicitud!‑ para abastecer de un medicamento a una persona, mientras esperaba que se promoviera la acción de amparo. Aclaro que yo habría hecho exactamente lo mismo si se tratara de alguien cercano ‑me parece excelente‑ y celebro la iniciativa. ¿Qué quiero decir con esto? Que los equipos de los legisladores que pertenecen al oficialismo han admitido la judicialización. ¿Cómo no lo van a hacer si quizás sea la única posibilidad que tiene un paciente de hacerse con el medicamento? Celebramos esto y haríamos lo mismo, pero a pesar de que el camino no debería ser la judicialización, nos parece que deberíamos ser coherentes en cuanto a generar posibilidades para todos. Si consentimos la judicialización para el cercano, debemos permitir el acceso a todos.
La tercera desigualdad es entre los que obtienen sentencias favorables y quienes no, dependiendo de un sistema de turnos. En casos idénticos una persona puede obtener el medicamento indicado por el médico y otra no.
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La cuarta desigualdad es entre los que se atienden en ASSE y los que no. Todo lo que estoy diciendo lo puedo acreditar y a cualquier interesado que lo solicite le voy a entregar los documentos correspondientes.
Existe un comunicado de ASSE del 2 de julio solicitando a las unidades ejecutoras que no indiquen medicamentos fuera del FTM. Quizás en el  ámbito privado el médico en su libre actuar y espíritu ético, indica un medicamento, pero lamentablemente en ASSE que, paradójicamente, es donde se atienden las personas de menos recursos, hay un comunicado solicitando que no se indiquen medicamentos que estén fuera del FTM. Esta es una desigualdad y una injusticia, señor presidente.
Otra desigualdad que vemos en el sistema actual es el de las excepciones. El Ministerio de Salud Pública ha hecho excepciones a su discreción y la última fue el 24 de setiembre. No importa el destinatario, porque si yo estuviera en ese lugar obviamente querría tener el medicamento. Cualquier persona cuyo médico tratante le indique un medicamento lo tiene que tener. Por lo tanto, en ningún momento voy a hacer cuestionamientos sobre el destinatario de la excepción, sino que la celebramos y solicitamos que se cumpla el principio de igualdad para las demás personas. La persona cuyo caso es una excepción tiene la instancia de cercanía para poder aspirar a eso, pero el paciente que se atiende en ASSE ni siquiera puede aspirar a la excepción porque el médico no le puede indicar los medicamentos que están fuera del Formulario Terapéutico de Medicamentos.
Tengo en mi poder material por si a algún legislador le interesa, que demuestra que en casos de procedimientos idénticos los resultados han sido distintos. Por ejemplo, en el mes de junio el Ministerio de Salud Pública apeló un fallo favorable a una acción de amparo; el Tribunal de Apelaciones revocó la sentencia y se quitó el medicamento. Es decir que en un caso se actuó bien porque se dio el medicamento y en el otro se actuó mal porque se lo quitó.
Le preguntamos al ministro Basso cuál era el criterio para hacer excepciones y el 11 de agosto nos dijo que se basaba en la evidencia científica. Esto figura en la versión taquigráfica y la tengo en mi poder. En ese sentido, poseo evidencia científica de un caso de un chiquilín que tiene diagnosticada una enfermedad y diferentes resonancias mostraron cómo se reducían los tumores o se mantenían. Sin embargo, a pesar de las instancias posteriores al proceso, hasta el día de hoy el Ministerio de Salud Pública no ha hecho lugar al caso.  Si algún legislador está interesado en el caso para acercar a las partes y de paso aplicar el principio de igualdad a todos los casos, tengo las pericias que se hicieron en Brasil, en Argentina y en nuestro país.
Por eso solicitamos que en las excepciones se tenga en cuenta el principio de igualdad en cuanto a la evidencia científica.
Por otra parte, considero totalmente inoportuno discutir estos artículos en esta instancia. Se trata de temas de mucha complejidad que no deberían ser estudiados dentro del presupuesto.
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Hoy hablamos de transporte y de educación, y ahora estamos discutiendo este tema que no implica asignar recursos, sino que establece una limitación en el acceso a los medicamentos de alto costo.
En ese sentido, recurrimos a los antecedentes que indican que se ha hecho dificultoso el acceso a medicamentos de alto costo. El 23 de junio realizamos nuestro primer planteo en este Cuerpo, a través de una solicitud de derogación de la Ordenanza N° 86, que firmó la ex ministra de Salud Pública, Susana Muñiz, dos días antes de abandonar el cargo. El Decreto N° 265 establece que el Formulario Terapéutico de Medicamentos debería de actualizarse anualmente.
Esta ordenanza se firma el 27 de febrero de 2015. La última vez que hubo una ordenanza de estas características fue en noviembre de 2013. Es decir, no se cumplió con el plazo que establece el decreto.
Nosotros decimos que es una ordenanza inoportuna porque resulta irónico que una ministra de Salud Pública saliente firme una ordenanza que solo excluye medicamentos a dos días de que asuma como presidente de la República un médico oncólogo.
Me pregunto si en dos años la ciencia no dio nada nuevo para incorporar y por eso la Ordenanza 86 solo hizo exclusiones. Y cuestionamos la oportunidad. ¿No hubiera sido mejor esperar a que asumiera un presidente de la República que tiene conocimiento del tema para que la ordenanza fuera firmada luego de un análisis, una evaluación y una discusión mucho más profunda de la que puede hacer una ministra saliente? ¿Era necesario firmarla a dos días de que asumiera un presidente de la República oncólogo? Nosotros creemos que hubiera sido mejor esperar, dejar pasar un tiempo. Entonces, no nos encontraríamos en estas circunstancias.
Nosotros venimos a hablar, primero, de salud, porque hay que defender al paciente, al usuario. Después, hablaremos de la sustentabilidad de los planteos en defensa de esos pacientes.
Lo más importante es que los pacientes que necesitan estos tratamientos puedan acceder a ellos con igualdad y justicia. Lamentablemente, esto no sucede en todos los casos.
Con respecto a la ordenanza, vemos que en el primer inciso se excluye el medicamento cetuximab ‑aclaro que no soy médico; seguramente faltará alguna rigurosidad científica‑, que se utiliza para cáncer de colon rectal KRAS salvaje y que fue aprobado por la FDA en el año 2004. El 98 % de los recursos de amparo por este medicamento resultaron favorables. Quiere decir que si se encontrara la forma de facilitarlo, obviamente, aliviaríamos a unos cuantos pacientes el momento traumático de tener que acceder a un juicio.
Con respecto a este medicamento que se excluye a través de la ordenanza, el Ministerio de Salud Pública se contradice cuando el 24 de setiembre hace una excepción, luego de haber tenido una sentencia favorable el día 24 de julio. Entonces, el Ministerio excluye este medicamento, pero cuando lo considera oportuno termina proporcionándolo al paciente. Sin embargo, en el caso de los médicos de ASSE, se les dice que no indiquen esta medicación. Entonces, la desigualdad es manifiesta.
Además, alguien ha dicho que este medicamento es la única alternativa eficaz para el cáncer de colon rectal KRAS salvaje. ¿Saben quién lo dijo en un testimonio en el año 2014? La presidenta alterna del Fondo Nacional de Recursos, una persona bastante más calificada que yo; disponemos de copia de su testimonio por si alguno de los legisladores quiere leerlo.
El segundo medicamento excluido es la lenalidomida. Tenemos más de siete cartas de jerarcas hematólogos que desde el año 2009 están solicitando incluir este medicamento en el FTM.
El tercer medicamento excluido que figura en el primer inciso de la ordenanza es el sorafenib. Está incluido para cáncer renal diseminado, para lo cual hay otros dos medicamentos, pero no para cáncer de hígado primitivo. En la página 192 de las pautas de la cátedra de Oncología podemos ver que la alternativa al cáncer de hígado primitivo es una quimioterapia…que tiene contraindicaciones bastante severas.
Pero la idea es venir a aportar ideas. Como bien decía el diputado Mier, dada la complejidad del tema, vamos a insistir en la necesidad de que haya fraternidad, espíritu de discutir el tema en profundidad y con exclusividad. Un tema de estas características debe tener un tratamiento exclusivo, sobre todo cuando no se trata de asignar recursos, sino de limitar el acceso.
Nosotros hicimos propuestas alternativas. Vamos a ingresar en algo muy importante, que es cómo en los hechos hacemos ejecutivo algo  que prevé el artículo 44 de la Constitución. En ese sentido, haremos algunas nuevas propuestas en esta sesión.
Algunas de las propuestas que hicimos con muchísima humildad, pero con ganas de que se puedan implementar, obviamente, incluyen la exclusión de estos tres artículos, la derogación de la Ordenanza Nº 86, de 27 de febrero de 2015, inoportuna e inconveniente, por las razones que recién exponíamos, y el dictado de una nueva ordenanza, con el análisis y el debate que este Cuerpo merece.
Otro aspecto que reclamamos es la cobertura afectiva al paciente cuando se le da el medicamento y también cuando se le niega. Lo dijimos en la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social y lo volvemos a decir acá. Obviamente, no cuestionamos la humanidad de nadie. Es más, partimos de la base de que estamos hablando de gente que tiene buena fe y quiere colaborar, cada cual con su teoría y a su manera. De todas formas, entendemos que la exteriorización, la comunicación al paciente, cuando se le da el medicamento y también cuando no se le da, debe ser con ese abrazo emocional, con ese abrazo afectivo que necesita una persona para enfrentar una enfermedad de estas características. Entendemos que se puede trabajar mejor en la comunicación.
Asimismo, planteamos la revisión semestral del FTM. Recién decíamos que pasaron dos años sin incorporar nada. Y cuando hablamos de revisión semestral, estamos hablando precisamente de eso, no de incorporar e incorporar. No podemos caer en discursos simplistas. Veamos cada seis meses qué está pasando en el mundo de la ciencia, qué novedades hay, qué necesita el país a nivel de salud, de medicamentos de estas características.
Obviamente, también pedimos la publicidad de las actas. No puede ser que la comisión que asesora al ministro no sepa explicar por qué razones hizo determinada sugerencia.
También reclamamos el cumplimiento del principio de igualdad. No es posible que se hagan excepciones, como mencionábamos, otorgando la medicación en algunos casos y no en otros. Pedimos que se mantenga el criterio. Podemos acreditar esto. Estamos a disposición para reunirnos con el ministro a fin de que lo que sucede con los casos puntuales se pueda extender. Celebramos las excepciones; lamentamos que no sean más.
Por otro lado, proponemos el sistema de riesgo compartido. El 11 de agosto lo planteamos al ministro. Pedimos que se haga un mayor esfuerzo.
Otra propuesta que hicimos hace unos días en la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social fue que se estableciera en forma paralela y complementaria al Formulario Terapéutico de Medicamentos un listado de medicamentos de los cuales una parte se subsidiaría de acuerdo con las posibilidades económicas del paciente. Se aplicarían franjas, como las que se utilizan para el IRPF. Quizás el paciente no pueda hacerse cargo del ciento por ciento del tratamiento, pero sí a una parte. Esto aliviaría de una parte del costo al Estado que los compra y, por otro lado, permitiría que los pacientes que tienen determinada patología puedan acceder a la medicación que necesitan. Es cuestión de verlo, de discutirlo, de intercambiar ideas y propuestas.
También proponemos que se disponga de un censo con la cantidad de pacientes que no reciben la medicación indicada porque no se encuentra en el FTM. Como dijimos, el 11 de agosto el ministro de Salud Pública estuvo en la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social. Pueden acceder a la versión taquigráfica de dicha sesión, que tiene cincuenta y siete páginas. En la página veinte le preguntamos al ministro cuántos pacientes no estaban recibiendo la medicación indicada. En la página cuarenta y cinco reiteramos la pregunta. No hubo respuesta del ministro; no nos supo contestar cuántos son los pacientes en esa situación. Es importante contar con esta información, no solo porque cuando se habla de la sustentabilidad del sistema hay que acreditarlo, sino también para saber qué se les está dando en forma alternativa a esos pacientes e, inclusive, para saber cómo equivale en la salud de esos pacientes…
Se cambió la redacción del artículo 425 original, pero es lo mismo. Antes eximía al Estado de la responsabilidad de lo que allí se establecía; ahora se exime de la responsabilidad de lo que no contempla la nueva redacción del artículo.
Creemos que el artículo 439 original es una limitación. Habla de los parámetros de la Organización Mundial de la Salud. Uruguay está muy por encima de los parámetros básicos. Lo hemos construido entre todos, los que estaban antes de 2005 y los que estuvieron después de 2005. Tenemos parámetros mucho más altos; no tenemos que bajar la vara.
La verdad es que este tema me ha hecho volver al primer día que empecé con esta actividad; me ha vuelto a la ilusión del primer día; me ha vuelto a recordar lo más importante de esta actividad.
Tenemos otra propuesta que esperamos presentar cuando podamos volver a hacer uso de la palabra.
Queremos decir a los colegas del Frente Amplio, que confiamos tienen la mejor voluntad aún en la diferencia, que cuentan con nuestro recurso humano porque esto se trata de sumar. Pedimos que reflexionen sobre estos artículos, que los desglosemos, que demos una discusión a fondo e intentemos ponernos de acuerdo.
Nos tienen a nosotros para buscando consensos y felicitando la reflexión, el cambio de rumbo, que se quiera favorecer al paciente y que este Presupuesto no tenga parches.
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Con la mayor convicción y con la esperanza solicitamos que se reflexione.
No vamos a juzgar a nadie porque creemos en la buena fe de todos los representantes, pero realmente anhelamos, queremos y deseamos que se pueda dejar momentáneamente de lado este tema y se discuta con la profundidad que amerita.
Muchas gracias, señor presidente. Pido disculpas por los excesos.
INTERRUPCION CONCEDIDA POR EL DIPUTADO RADIO
Señor  presidente: escuchamos atentamente los comentarios del señor diputado Luis Gallo Cantera y queremos hacer una propuesta, porque hay que llevar el tema a lo tangible.
Aquí se habló de tres medicamentos, Pertuzumab, Simtuzumab y Vemurafenib, que son los que corresponden a la mayor cantidad de amparos. Una cosa a tener en cuenta: se están dando por excepción. Que no paguen o sustenten el sistema los pacientes de ASSE, por lo que decíamos recién del comunicado. Para otorgar estos tres medicamentos, se necesitarían unos US$ 16.000.000 por año. A eso, hay que restar varias cosas. Primero, hay que ir al Tomo III, Funcionamiento e Inversiones, de la Rendición de Cuentas 2014, página 210, ítem 151. Se gastaron US$ 4.000.000 por amparos, que hay que descontarlos en forma proporcional del costo total de los medicamentos. Ahí bajaríamos la cifra, además de ahorrar a los pacientes el estrés de atravesar el proceso.
Nosotros haremos una propuesta que puede ser materia presupuestal. Uno de los desafíos del Poder Ejecutivo era mejorar la gestión. Por ejemplo, en ASSE se habló de mejorar la gestión a través de sistemas informáticos que provocarían liquidez y serían económicamente mucho más sustentables. Con que en el total de funcionamiento de ASSE se mejorara un 3 %, aparecerían US$ 15.000.000 con los cuales sustentar estos tres medicamentos. Podemos hacer la propuesta. Es otra razón para desglosar y dejar para el final la consideración de estos artículos.
Analicemos el 3 % de la mejora de gestión en ASSE que provoque la liquidez necesaria para sustentar los tres medicamentos más requeridos a nivel judicial, con los que abasteceríamos con igualdad a todos. Esta es una propuesta realista.
(Suena el timbre indicador de tiempo)
–––––Desglosemos los artículos de común acuerdo. Los datos que está dando el señor diputado Luis Gallo Cantera  son interesantes y quizás con este detalle podamos mejorar. Evaluémoslo.
FUNDAMENTO DEL VOTO
SEÑOR LEMA (Martín).- Pido la palabra para fundar el voto.
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Señor  Presidente: no podemos evitar decir que el resultado de esta votación nos desilusiona bastante. Parece algo contradictorio: estamos todos de acuerdo, se reconoce lo que tiene que ver con las actas de la Comisión Técnica Asesora, se reconoce que es un error que no se actualice el Formulario Terapéutico de Medicamentos como marca un decreto, se reconocen un montón de cosas, pero se priorizan los costos en vez de los objetivos de salud. El problema es que al introducir esto en un presupuesto el Frente Amplio está decidiendo que se analice en torno a un presupuesto general. Nuestra posición es que valen más el esfuerzo y los recursos finitos en medicamentos de alto costo que asesores de alto costo.      El otro día el Frente Amplio votó US$ 4.000.000 para asesores de alto costo. Nosotros priorizamos los objetivos de salud y después vemos de qué forma,  con qué ingenio y qué propuestas creativas tenemos para cubrirlos. Es difícil explicarle a una persona que los recursos son finitos cuando entre 2013 y 2014, por publicidad, en Ancap se gastaron US$ 20.000.00; es difícil explicarle a una persona que los recursos son finitos cuando se gastan $ 1.000.000 mensuales en una oficina de Casinos del Uruguay que no se usa; es difícil explicarle a una persona que los recursos son finitos cuando se pretenden $ 560.000 por mes para alquileres de alto costo; es difícil explicarle a una persona que los recursos son finitos cuando hay rubro y dinero para cosas que no son tan productivas.
Yo puedo estar de acuerdo con muchas de las ideas que vamos a tratar de congeniar, pero lo que cambian las cosas son las acciones.
El Frente Amplio hoy tomó una acción: votar a favor de estos artículos. ¡Por supuesto que el Frente Amplio se va hacer cargo de esa acción!
Lamentamos profundamente que lo  haga de esta forma y que detrás de dichos muy lindos sobre qué es lo que van a hacer, la acción sea limitar aún más el acceso a los medicamentos de alto costo. Vamos a seguir este tema en todas las canchas que sean necesarios, porque consideramos que en este asunto se actúa con profunda desigualdad e injusticia. Además, se da un mensaje contradictorio; todos queremos lo mismo, pero priorizamos los costos sobre los objetivos de la salud.
En definitiva, vamos a trabajar para un sistema verdaderamente nacional, igualitario y justo.
Muchas gracias, señor presidente.