El acceso a la salud. De derechos y excusas.

Por Florencia Cornú

@fcornu

Cuando hablamos del acceso a la salud como un derecho fundamental, como un presupuesto de otro derecho que parece indiscutible, el de la protección de la vida, hablamos también de la distribución de la riqueza. En un mundo en el que parece aceptable que un manojo de personas posea lo mismo que la mitad más pobre de la humanidad; en un mundo en el que regiones enteras carecen de acceso al agua potable o al saneamiento mientras en otras partes la despilfarramos sin ser conscientes de ello; en un mundo donde la gente muere de cosas que son prevenibles o curables mientras la salud se explota como un negocio, parece que estamos condenados a tolerar las causas y aceptar las consecuencias. Sin embargo, hay algo que distingue la problemática del acceso a medicamentos y tratamientos médicos que puede ayudar a repensar estos problemas. Y las razones no son altruistas, ciertamente, sino todo lo contrario: lo que distingue esta injusticia de las otras es que está al alcance de todos. Casi cualquiera de nosotros está expuesto. Porque la verdad es que, el curso que ha tomado desarrollo de la industria farmacéutica y algunos sistemas de salud ha dejado fuera de la red de contención no ya a los excluidos de siempre, sino la inmensa mayoría de la población. Y en un mundo injusto en todos sus rincones, algunos comienzan a entender, de la mano de la experiencia personal o de su potencialidad, que no está bien simplemente asumir que, frente a la desgracia de la enfermedad, unos se salven y otros mueran por no tener los medios suficientes. Tal vez sea un paso hacia entender y rebelarnos también ante otras injusticias, que no nos tocan tan cerca pero que deberían movilizarnos igualmente.

El acceso a los medicamentos y tratamientos es cada vez más costoso. El argumento que suele darse es el costo de la investigación. Muchas voces ya comienzan a oirse pidiendo que la industria desglose esos costos y así ver, efectivamente, cuánto es investigación  y cuánto acciones de marketing u otros despilfarros. Sentarse frente al televisor en el prime time de cualquier cadena norteamericana es ver, casi de continuo, publicidad incitando al consumo de medicamentos de alto costo.  Quién va a decirle a la industria farmacéutica que no puede hacer publicidad? En Estados Unidos, nadie, ciertamente.

La respuesta de los sistemas de salud gestionados por los estados ha sido la de racionalizar el gasto. Por racionalizar debemos entender priorizar la inversión en unos tratamientos sobre otros, siguiendo, en algunos casos, el criterio de la medicina basada en la evidencia. Esto, que a primera vista es lógico, termina haciendo agua cuando tenemos situaciones en las que los pacientes no responden de la misma manera a los tratamientos, en una medicina que se presenta cada vez más en un modelo “uno a uno”, en los casos en los que la única alternativa no ha sido priorizada o en casos de enfermedades raras, por ejemplo. Y luego aparecen otros ingredientes: la sospecha de que la evidencia puede ser falseada por las grandes corporaciones, la idea de que los médicos indican tratamientos indebidamente influenciados por los laboratorios…y en medio de la nube de desinformación y acusaciones cruzadas, el paciente y su familia. El paciente, que no entiende de estudios randomizados ni de conflictos de intereses, que necesita confiar en su médico y necesita acceder a lo que su médico prescribe. El paciente que sabe, muchas veces, que es probable que la enfermedad no desaparezca, pero necesita, por él, por su familia, hacer lo que esté a su alcance. Porque tal vez en ese tiempo que le ganará a la muerte o al deterioro, estará el momento en que su hijo camine, su hija se gradúe, el momento en el que entre en el recuerdo de sus nietos.

Algunos países, como Estados Unidos, recién despiertan a la idea de la protección del acceso a la salud como un derecho fundamental. Impregnados de una ideología individualista, el acceso a las prestaciones médicas no era considerado un asunto que el gobierno debiera resolver, salvo en casos excepcionales. Sin embargo, en el mundo en el que la Constitución de los Estados Unidos se forjó y en la sociedad norteamericana que existió hasta hace unas décadas, esto no implicaba necesariamente el desamparo o la muerte porque, por un lado, el costo de los tratamientos médicos no era el actual y, por otro, existían círculos de contención: la familia, la congregación, la comunidad. Hoy, esas redes son cada vez más inexistentes y un nuevo factor descalabra la ecuación: el costo artificialmente desmedido de las prestaciones médicas, impulsado por el lucro escandaloso de las compañías de seguros, de los prestadores y, por supuesto, de la industria farmacéutica.

Nosotros, en Uruguay, podemos escribir páginas acerca de las fuentes del derecho a ser protegidos en el goce de la salud y a tener acceso a las prestaciones necesarias para ello. Podemos ubicarlas, según nuestras posiciones, en el derecho positivo, en la Constitución o las leyes, o en un mandato moral, en un imperativo que trasciende las reglas escritas y que tiene que ver con la filosofía que determina nuestro orden social y que finalmente se traduce en instituciones.

Los gobiernos del mundo, y el nuestro no es una excepción, la OMS, el Banco Mundial, rodean el problema sin lograr ponerle el cascabel al gato: si la salud es un derecho humano fundamental, el acceso a las prestaciones que permiten su desarrollo debe ser universal. Si de un lado tenemos un paciente que requiere un tratamiento y del otro un medicamento inaccesible, la elección no debe ser asumir que su inaccesibilidad es parte de la realidad de las cosas. No es una fatalidad, no es un hecho irresistible de la naturaleza. La realidad del costo o precio inaccesible de los tratamientos es creada por el hombre, como los medicamentos mismos y para revertirla, los gobiernos tendrán que dejar de cortar el hilo por la parte más fina, el paciente, y animarse a limitar y regular la actuación de las grandes corporaciones. Esas mismas corporaciones, a las que en voz alta culpan del descalabro del sistema, son las que en voz baja tienen un rol fundamental en el financiamiento de las campañas políticas. Y esa es otra reforma ineludible en el mundo. Hasta que no se logre expulsar de la órbita en la que se toman las decisiones a quienes tienen como único objetivo el lucro y la distribución de utilidades, la efectiva protección del derecho a la salud seguirá siendo deficitaria.

Uruguay, que ha suscrito todos los tratados internacionales que consagran el derecho a la protección de la salud como un derecho humano fundamental en toda su dimensión, lo que implica su exigibilidad, tiene además una norma en la Constitución Nacional que establece la obligación del Estado de proveer los medios de atención necesarios a quienes carecen de recursos suficientes. Mucho podrá discutirse respecto de la intención del constituyente. En una interpretación casi literal uno podría decir que lo que intentaba evitar era que la atención de la salud estuviera condicionada a la prosperidad económica del ciudadano. Muchas de nuestras leyes e instituciones en materia de salud son la concreción de esta norma: ASSE y el FNR son ejemplo de ello.

Pero, el costo de los medicamentos y la incapacidad o falta de voluntad de los gobiernos de ponerle freno es solo uno de los obstáculos. Otro es la burocracia, la lentitud, la falta de orientación de los sistemas hacia el paciente. Nadie puede negar la necesidad de tener marcos generales, listas positivas de prestaciones, regulaciones. Sin embargo, tampoco debería ser discutible que cuando la vida de una persona depende de una prestación, los mecanismos idóneos para su obtención deberían articularse y esas listas positivas no pueden ser el obstáculo para ello. Esto, en nuestro caso, porque lo dice la Constitución, pero, además, porque la solución opuesta nos debería resultar insoportable.

Mi trabajo ha sido siempre individual, caso a caso, persona a persona. Desde esa perspectiva, creo que es un error de los que diseñan la respuesta del sise¿tema de salud, dejar en el desamparo a personas, hombres, mujeres, jóvenes , viejos, porque se caen de sus estadísticas. Los he conocido a lo largo de estos años, sus historias de vida son, al tiempo que inspiradoras, una incitación a la rebeldía contra un sistema que no sostiene a los individuos en el momento de mayor vulnerabilidad, una muestra de que la ética utilitarista del mayor bien para el mayor número es insuficiente para generar una política pública que garantice la efectiva protección de los derechos de todos.

Varias noticias en estos días me conmueven y su relato viene a cuento porque la realidad no está hecha de cuadros, está hecha de personas y de situaciones concretas. La primera, la historia de Fiorella, representada por el Consultorio Jurídico de la Facultad de Derecho. Necesita un medicamento cuyo costo no llega a $ 20.000. Lo viene recibiendo a través de la ayuda solidaria de algunas personas o grupos y teniendo un efecto favorable. Sin embargo, el Ministerio de Salud Pública lo niega. Fiorella tiene 24 años. No debería ser necesario un artículo en la Constitución o en un tratado para que resultara evidente que no la podemos dejar sin tratamiento.

Al mismo tiempo, en el marco de un juicio laboral que una ex abogada, nos enteramos que la administración del Fondo Nacional de Recursos no es lo transparente o, por lo menos, eficiente, que debería ser, teniendo en cuenta que, justamente, maneja los recursos tan reiteradamente señalados como escasos. Vemos que, luego de adjudicar mal una licitación que debe ser anulada por un Tribunal de Apelaciones, firma un acuerdo transaccional con la misma empresa a la que incorrectamente había adjudicado la licitación. El fundamento de la transacción es poner fin al litigio que la empresa ganadora en la licitación anulada había iniciado. Dejemos de lado la pertinencia del juicio y el contenido de la transacción, que es, por lo menos, llamativo. El hecho es que lo que no pudo hacer por vía directa (adjudicar a una empresa), porque la licitación fue impugnada y anulada, lo termina haciendo por vía oblicua.

Y entonces sigo pensando en Fiorella y en los cientos de pacientes a los que se les niegan tratamientos que se saben efectivos o potencialmente efectivos porque no satisfacen, a criterio de las autoridades, la ecuación costo-beneficio o porque la burocracia que impera en nuestro sistema no ha permitido actualizar tempestivamente los protocolos de cobertura. Los pacientes, aunque les asista la razón, aunque estén peleando por su vida en la demanda del suministro de un medicamento, nunca encuentran a nuestras autoridades tan receptivas a la transacción.

En la nota periodística de El País y en el informe de Subrayado se relata que la abogada despedida estaba tratando de llevar adelante una evaluación caso a caso de los pacientes a los que se les habían suministrado medicamentos por orden judicial. Evaluación que fue suspendida porque, como muchos intuimos desde hace tiempo, a la administración del Fondo Nacional de Recursos, no le interesa saber si lo que niega debería, en realidad, suministrarlo.

Y casi a diario el Ministerio de Salud Pública contesta a los pacientes que tal o cual medicamento o procedimiento no puede suministrarse por su alto costo y responsabiliza a la industria farmacéutica. Eso sí, responsabiliza a la industria farmacéutica de la boca para a fuera, no en el sentido cabal que implica la responsabilidad. Porque el costo lo paga el paciente. Los laboratorios siguen teniendo sus ganancias y se siguen rigiendo exclusivamente por el principio de maximización del beneficio.

Sabemos que el tema no es sencillo y nadie pretende simplificarlo. Pero no avanzamos nada simplemente generando excusas. Siempre hay algo que podemos hacer, como lo demuestran cientos de casos en los que la solidaridad y el compromiso se han puesto delante de las palabras. Las soluciones no van a venir de la mano de una postura que ignora las consecuencias individuales de las decisiones que se toman genéricamente. Máxime cuando esas decisiones no logran ser adecuadamente justificadas: la inmensa mayoría de lo reclamado corresponde a tratamientos que cuentan con aval científico, que están disponibles para quienes pueden pagar por ellos o que han demostrado eficacia en el caso concreto.

Por otro lado, resulta insultante el argumento de la falta de recursos cuando a diario conocemos situaciones en las que se deja en evidencia que la administración no sigue esos criterios de maximización que exige a los medicamentos cuando administra los recursos: un proceso licitatorio anulado aquí, una mala transacción allá son solo muestras.

Pretender que se atiende el interés general limitando las posibilidades de acceso a tratamientos que tienen la potencialidad de salvar o prolongar la vida es, no solo una mentira, sino una manifestación de inoperancia.

Sin haber transitado eficientemente todos los caminos, sin haber eliminado la burocracia, la mala gestión, la incompetencia, sin haber hecho nuestro máximo esfuerzo, no podemos decirle a un paciente,  sin vergüenza en la cara, que, como sociedad, tenemos otras prioridades.