Sobre la nota de Búsqueda

Sobre la Nota del Semanario Búsqueda
“No vamos a solucionar nada. Pero se logra una comprensión del problema del otro”.Si hay una producción humana con vocación de modificar la realidad es el derecho. Comprender la posición del otro es relevante, pero el fin último no es, no puede ser, solo comprender sino establecer por la vía de la norma general o de su aplicación en el caso concreto, cómo debe atenderse ese problema. Y cuando el problema es la protección de un derecho fundamental como la salud y la vida de una persona, decir que una actividad que moviliza a los poderes públicos renuncia a solucionar y se conforma con comprender, parece, por lo menos, una falta de respeto a aquellos que, en situación de vulnerabilidad, dependen de sus decisiones administrativas y judiciales.Como ya sabemos, lo que preocupa no es que haya un aumento en la demanda de tratamientos médicos insatisfechos: lo que alarma es que haya un aumento en el reclamo judicial de los mismos. Parece que el problema fuera que funcionen los mecanismos de protección de derechos y no que los derechos se vulneren. Preocupa darle al magistrado los elementos para que decida: Parece que el problema es la acotada comprensión del juez de los temas médicos y no la acotada comprensión de las obligaciones jurídicas del Estado que exhiben los administradores de salud. Qué sentido tendría y cómo funcionaría el sistema de control judicial si los jueces tuvieran, a la hora de decidir, los mismos elementos de convicción que los administradores?Por otro lado puedo sentir mucha empatía con la posición de la Dra. Salvo, ministra de uno de los tribunales que está llamado a decidir sobre estos asuntos , cuando dice: “Es horrible la posición en la que estamos. He pasado noches sin dormir” o “ Parte el alma, porque a veces te hacen sentir que al paciente lo estás condenando a muerte”. Pero me gustaría que, ya que están en la senda de comprender, también se pusieran en la piel de quien no duerme, no porque tenga que tomar una decisión sino porque su vida depende de la decisión de otro, como ella. Los abogados, los médicos tratantes que indican los tratamientos convivimos con los rostros, con las historias, las angustias, las pesadillas de decenas de pacientes que, efectivamente, se sienten condenados a muerte y como ellos mismos expresan con claridad meridiana, por el único crimen de necesitar una droga costosa o de tener una enfermedad rara. Tal vez los administradores y los jueces de segunda instancia prefieran no comprenderlo pero, aunque no los hayan visto en su vida ,ni conozcan a sus familias, si son, al final, los que deciden sobre la vida y la muerte de las personas. Tal vez eso explique que las sentencias de primera instancia resulten más favorables a los pacientes: tal vez sea cierto que es más difícil para un juez, que ha tenido sentado frente a si a un paciente enfermo, que ha escuchado a un médico argumentar a favor de su indicación, que ha recibido un informe pericial que avala el tratamiento, decirle que en base a un ordenamiento que, según la propia ministra parece reconocer, admite el amparo de las dos posiciones, no debe pretender recibir la medicación que necesita para salvar o mejorar su vida. Tal vez sea hora de pensar cuál es la justicia de una decisión que no se puede tomar viendo la cara de una persona.Dejo, para que alguien descifre, esta frase: “La solución que más se compadece con el sentido que uno tiene de empatía, de solidaridad con cualquier otro ser humano, es dar el medicamento. Y tenemos fundamento jurídico para hacerlo. La otra posición es la que es acorde a derecho, pero que siempre te deja un sabor amargo”, señaló. No entiendo cómo podría, ante dos posiciones para las que aparentemente, según la ministra, hay fundamento jurídico, pretenderse que es más acorde a derecho el desamparo. Es que no hay un principio protector que, ante la duda, nos debería mover hacia la tutela de los derechos fundamentales?”La gran mayoría (de los juicios) se deben a reclamos judiciales para solicitar que se cubran medicamentos no incluidos en la “lista positiva” dice la Dra. Leticia Gómez, distinguida colega, asesora del FNR. Esto es cierto y además están aquellos medicamentos que el Estado ha incorporado a esa lista, pero a los que el FNR les da un uso restringido. Sonado fue el caso de los pacientes con espondiloartritis a los que una combinación macabra de cruce incompetencias entre ASSE, FNR y MSP habían dejado en la absoluta desprotección.Pero, volviendo al tema de la lista “positiva”, como es llamada de acuerdo a la tendencia mundial, si el caso no fuera trágico, daría risa: En el año 2015 el MSP actualizó el Formulario Terapéutico de Medicamentos (la lista positiva) de una manera insólita: detallando todos los medicamentos cuya incorporación se rechaza. Es decir, incorporamos la nomenclatura mundial para referirnos a la priorización pero le damos un giro a la uruguaya: nosotros tenemos una lista negativa de medicamentos. Casualmente, esta ordenanza 86 de febrero de 2015, contiene todos aquellos medicamentos que han sido solicitados en juicio por los pacientes. Cualquier idea de que esto sea un intento de producir argumentos para el litigio, en vez de atender a los cometidos esenciales de protección de la salud pública, es pura suspicacia del intérprete.“Los jueces lidian con la posición del médico tratante, que “a veces es una posición solitaria y dice ‘yo he leído que a nivel internacional, tal cosa’ y cuando le preguntan si ha tratado pacientes responde que no, y si la respuesta es sí, son dos o tres” Este es un argumento que se ha tratado de instalar desde hace tiempo pero que, en las decenas de casos en los que he intervenido y en las decenas de otros casos que he estudiado, no vi nunca en un amparo que haya prosperado. No hay juez que condene en base a la corazonada o al conocimiento “de oídas” de un médico. No existe tal cosa como “lo vi en un artículo en internet”. Lo que si hay, afortunadamente en muchos médicos es capacitación, estudio. En todos los casos son indicaciones respaldadas por literatura científica, estudios presentados en congresos internacionales y en muchos de ellos, también respaldadas por las respectivas cátedras locales, por comités de expertos y, finalmente, por los peritos que actúan en los juicios. Este tipo de argumentos lo único que busca es sembrar incertidumbre sobre la credibilidad de los médicos, mina, sin ninguna evidencia, la relación entre médico y paciente. En ninguno de los juicios en los que he intervenido o sobre los que he estudiado, se ha desafiado la opinión del médico tratante con sustento en una argumentación médica, sin embargo se persiste en instalar esta idea de la indicación solitaria, aventurera, casi experimental.No sé si es un error del artículo o una omisión de los entrevistados, pero no es cierto que los jueces conceden el amparo basándose solamente en el primer inciso del artículo 44. Los jueces fundan sus sentencias también en otras normas constitucionales que garantizan la protección del derecho a la vida, del que la salud forma parte, así como en normas de derecho internacional, obligaciones que el Estado libre y voluntariamente a contraído al celebrar convenciones y protocolos que protegen derechos fundamentales. Ciertamente, en algunos casos, de comprobada violación del principio de igualdad, este también puede ser el fundamento de condena para algunos magistrados.Pero, además, hay una norma que no existe en otros ordenamientos y que obliga aún más allá de los pactos internacionales y que llama la atención que no se mencione y que establece la obligación del Estado de proveer los medios de prevención y asistencia a los indigentes o carentes de recursos suficientes. Frente a los medicamentos de alto costo, huelga decir, una gran mayoría de la población resulta carente de recursos suficientes.“Un argumento que no se maneja mucho porque suena muy duro es la relación del beneficio que puede lograr el medicamento (que puede ser extender un mes la vida del paciente), y el costo que tiene”, d
ijo Salvo. A este respecto se deben señalar varias cosas: En primer lugar, que decir que un medicamento puede extender “un mes” la vida de un paciente, como generalización, es hablar con liviandad de un tema que merece la más absoluta profundidad y mesura en las expresiones. Hay en estos casos, diferentes situaciones y diferentes expectativas, que tienen que ver no solo con cada una de las enfermedades, cada uno de los tratamientos, su oportunidad, el estado del paciente, sus características genéticas y un sinfín de variantes que francamente no están consideradas en esta generalización que hace la magistrada. Entonces, para ponerle rigor a estas expresiones, lo que debe decirse es que el criterio económico que se utiliza para decidir si un medicamento es incorporado o no, tiene que ver con estándares internacionales, que varían de país en país y que tienen que ver con el PBI: se dice en la OMS que un tratamiento es sustentable para un sistema de salud cuando tiene un costo inferior a 3 PBI por QALY, que es la abreviación en inglés de “años de vida ajustados por calidad”. Como cada país tiene un PBI diferente, siguiendo este criterio de costo efectividad, llegamos a la conclusión inevitable y cruda de que la vida humana no vale mismo en todos lados. No hay que llamarse a engaño: esto es así. La pregunta es: esto debe ser así? Deben las normas que creamos consagrar esta realidad como deber ser? Me permito discrepar con la ministra Salvo: el argumento no es esgrimido no porque sea “duro” sino porque es políticamente insostenible. Porque ni bien comenzamos a negar los tratamientos por el hecho de ser onerosos para el sistema de salud, ni bien pasamos todo por “QALY” como fórmula, los ciudadanos comenzarán a preguntarse de dónde podrían obtenerse esos recursos que hacen falta para cubrir los medicamentos . Con un criterio de justicia sin duda teñido por la conciencia de que , tarde o temprano ellos o alguien próximo, estarán en esa posición de necesidad, comenzarán a cuestionar el retorno de otras inversiones en salud ( por qué financiar el aborto o la fertilización asistida, por ejemplo?) o de otros gastos públicos (por qué un estadio, una plaza, una obra vial que no funciona?). Se habla en la nota de modificar el proceso de amparo para que el juez cuente con “más elementos” para decidir. Me temo que lo que se busca es tener más elementos para influir, tratando de que piensen con cabeza de administradores y no de jueces.  Creo, sin embargo, que debería existir una instancia objetiva, médica, de evaluación real del paciente y sus necesidades y no el simulacro de petición administrativa que hoy sometemos ante el MSP y el FNR, a sabiendas que contestarán, siempre con el mismo párrafo, que la solicitud se niega porque ellos mismos han negado la inclusión del medicamento. Pero, el principal obstáculo para esto es que las autoridades están aferradas a las estructuras de un sistema de acceso a medicamentos que, si bien representa avance en cuanto garantiza acceso universal a los medicamentos priorizados, deja en total desprotección a los pacientes cuando requieren tratamientos no incorporados.Coincido si con la Dra. Salvo en que la falta de unificación de la jurisprudencia es un problema a atender, dado que situaciones esencialmente iguales reciben soluciones antagónicas, lo que resulta inadmisible frente a casos en los que derechos fundamentales están en juego

La sustentabilidad moral del sistema de salud

Despenalizar la enfermedad

Publicado en SaluDerecho.net en Enero de 2014, lejos de la polarización partidaria de hoy, pero con la misma incertidumbre para los pacientes que precisan tratamientos no incluidos en el FTM
Durante años peleamos junto a muchos pacientes por la incorporación de tres medicamentos que recientemente fueron incluidos en el Formulario Terapéutico de Medicamentos bajo cobertura del FNR. Lamentablemente algunos de esos pacientes no pueden celebrar lo que podría considerarse una conquista. Lo que ha quedado en evidencia, después de estos años es que aquellos argumentos que médicos y pacientes esgrimían para solicitar la cobertura, se verificaron. El caso de PAZOPANIB, para cáncer de riñón en un paciente que no podía recibir sorafenib ni sunitinib fue paradigmático: debió iniciar acción judicial aunque el tratamiento que necesitaba tenía un costo casi 50 % menor que el que se le proponía. Sin fundamento científico y sin argumentos  económicos,  se le negaba la única opción terapéutica disponible con el único sustento de una reglamentación emanada de la propia administración. Nadie podrá hacerse cargo ya del tiempo transcurrido.
Cuando leía hoy  en un diario matutino que un paciente necesita una medicación no incorporada para el tratamiento del melanoma pensaba en aquellos que en su momento necesitaron los medicamentos que hoy, años después, se incluyen. Pensaba si, dentro de un tiempo, alguno de sus hijos verá como las personas se tratan sin barreras artificiales de acceso con un medicamento por el que su padre debió pelear y que le fue negado.
Cada medicamento es diferente y las razones por las que su cobertura se niega también  varian . En algunos casos, se trata de medicamentos relativamente nuevos, otros no se incorporan  porque ya se ha cubierto la enfermedad con otro fármaco(aunque al paciente concreto ese fármaco no se le pueda proporcionar o no le haga efecto como sucedía con Pazopanib), otros son muy costosos o  son tratamientos para enfermedades raras, que difícilmente entran en las prioridades del sistema de  salud. Una variedad de explicaciones o  justificaciones que nada aportan para mejorar la vida del individuo enfermo, en el momento de mayor vulnerabilidad de su existencia.
Como suele suceder con estos temas inmediatamente despiertan nuestra indignación, nuestra pasión, nuestra necesidad de ayudar en algunos casos y de distribuir culpas en otros.Leo comentarios personas que pretenden usar este tema en contra del gobierno y otras que se indignan porque interpretan que se utiliza como campaña de desprestigio del mismo. Desde el ángulo en que he visto el problema debo decir que, por un lado, es cierto que los dos últimos ministros de Salud Pública han sido quienes han tenido una posición más cerrada en defensa de un criterio restrictivo de incorporación de medicamentos y que, habiendo sido los ministros que más han sido desafiados por las acciones judiciales, han sido los que peor han respondido a las necesidades planteadas.  Pero, nobleza obliga, también hay que decir que este tema no estaba solucionado con las administraciones anteriores ni mucho menos. Desde siempre en nuestro país quien no ha tenido dinero para costearse por si mismo algunos tratamientos como éste ha debido apelar a la solidaridad o morir en el intento. Y es grave que, aún hoy, hay pacientes a los que ni siquiera se les informa de las posibilidades terapéuticas que existen fuera de la cobertura del FTM.  De manera de que creo que lo primero que debemos hacer es despojarnos de las banderas que, en este caso, nada suman.El diseño del sistema de salud en relación a los medicamentos de alto costo, si bien es usado de modelo o de referencia teórica porque en otros países ni siquiera esto existe,  no responde suficientemente a las necesidades de nuestros pacientes, que no conocen de plazos ni de trámites, que no son variables de un análisis fármaco económico. Los principios que rigen la forma en que se priorizan unos medicamentos sobre otros, los criterios con los que se decide que enfermedades tratar y cuáles no, no responden a la maldad de las autoridades, responden a lineamientos que proporcionan las modernas escuelas de administración de salud y seguramente funcionen muy bien en las grandes planillas o en las gráficas, pero cuando se confrontan con la vida de las persona,  producen mucho desamparo.  Ultimamente es frecuente ver la preocupación de organismos como el Instituto Banco Mundial en el tema de la judicialización de la salud…y uno quisiera que no se preocuparan tanto por las consecuencias como por la causa de esa judicialización que no es otra que la necesidad insatisfecha de tratamientos médicos.   El problema del acceso a los tratamientos de alto costo no es exclusivamente nuestro, pero su estado de globalización no nos exime de hacernos responsables de su solución: somos solo un poco más de 3 millones de habitantes, no somos Brasil, ni Colombia ni la India. Somos un país que en su Constitución Nacional consagra los derechos a la protección de la vida y la salud y que tiene la igualdad como principio rector. Es verdad que no somos un país rico, pero nuestras bases filosóficas no responden al individualismo del ” sálvese quien pueda” sino a la solidaridad y la tutela del más débil. Eso es lo que un juez debería mirar. Cada vez más nuestros tribunales recogen estos argumentos y entienden que no hay razones de tipo económico o burocráticas que habiliten la desprotección de estos derechos fundamentales.  Lamentablemente, esto no es uniforme y se dan situaciones como estas en las que uno se pregunta quién defiende al individuo si el Poder Judicial, último bastión de protección y garantía de los derechos constitucionales,  lo desampara.
Es difícil tener una mirada serena sobre este tema pero es importante no trivializarlo atribuyendo intencionalidades a tales o cuales  personas sino buscar los argumentos detrás de las acciones y las omisiones del Estado. Las de ahora y las de siempre. Buscarlos no para conformarnos sino para derribarlos, para  evidenciar que esos argumentos no responden a los principios del país que somos ni a la construcción del país que queremos ser: ni la burocracia, ni la ineficiencia, ni la pretendida priorización, ni los argumentos que invocan la sustentabilidad del sistema de salud pueden servir de fundamento para negarle a un enfermo la posibilidad de mejorar su calidad de vida o  prolongarla en condiciones de dignidad.
La sustentabilidad  del sistema de salud no solo es económica, es fundamentalmente  moral.
No hay sustentabilidad moral del sistema de salud si las personas enferman, empeorar y mueren sin que hayamos todos los esfuerzos necesarios para tratarlos. Y nosotros estamos lejos, muy lejos, de haber hecho todo lo posible.

La judicialización del acceso a los medicamentos de alto costo.

La vida en la lotería de los tribunales

Si hubiera estudiado combinaciones y probablidades sabría cuál es la chance que tiene mi cliente de seguir recibiendo su medicación si hay 7 tribunales, con tres integrantes cada uno, es decir 21 ministros, de los cuales 5 rechazan las acciones de los pacientes y 16 las amparan.
Fui mala alumna y no se como hacer la cuenta. Sin embargo se que un Estado que permite que la vida de una persona quede librada a este azar es un Estado omiso.